19 июня 2017

Защитили права пациента с редким (орфанным) заболеванием на лекарственное обеспечение

 Уполномоченным по правам человека в Свердловской области Татьяной Мерзляковой в данном деле было представлено мнение, отражающее ситуацию обеспечения жителей области дорогостоящими лекарственными препаратами с точки зрения защиты прав пациентов. В Свердловской области действует Порядок организации обеспечения граждан, проживающих в области, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета, утвержденный Постановлением Правительства Свердловской области от 26.10.2012.

В соответствии с п. 2 данного порядка, гражданам Российской Федерации, проживающим в Свердловской области, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, гарантируется бесплатное обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания при амбулаторном лечении в соответствии с утвержденными стандартами медицинской помощи, действующим законодательством и согласно Перечню жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденному Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403.

Заболевание, имеющееся у истца, включено в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403.

Препарат, назначенный истцу по жизненным показаниям, включен в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утвержденный распоряжением Правительства РФ от 26.12.2015. Имеется заключение консилиума Клиники нефрологии, внутренних и профессиональных болезней им. Е.М. Тареева Университетской клинической больницы № 3 МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России, которым пациенту данный препарат назначен по жизненным показаниям.

При этом, как выяснилось в ходе судебного разбирательства, у Министерства здравоохранения Свердловской области имеются препятствия в порядке обеспечения пациента необходимым препаратом, поскольку Министерство ставит под сомнение систему установления указанного диагноза, оказывая помощь пациенту лишь по лечению симптомов.

В связи с этим Уполномоченным по правам человека было отмечено, что в такой ситуации, когда в стране в целом имеются проблемы с порядком сертификации учреждений, имеющих компетенцию ставить указанные диагнозы, на решение которых пациент никак не может повлиять, очень важна роль суда в защите права пациента на лекарственное обеспечение, чтобы устранить препятствия в реализации этого права.

В ситуации необеспечения пациента необходимым препаратом он лишен мер социальной поддержки, предусмотренных законодательством, учитывая высокую стоимость препарата не имеет возможности приобретать его самостоятельно, в связи с чем нарушается его право на охрану здоровья, поскольку прерывание режима ферментозаместительной терапии либо замена препарата могут привести к быстрому прогрессированию заболевания и необратимому вреду здоровью пациента.

После вынесения решения в пользу истца представители Министерства здравоохранения Свердловской области подтвердили, что для исполнения решения Министерство будет самостоятельно закупать необходимый препарат для пациента. 

← Вернуться к списку