12 мая 2025

«Родителям особенных детей не нужны жалость и высокопарные слова»

Интервью с мамами детей с ментальными расстройствами об информационном сопровождении их социальной интеграции

Мы продолжаем публиковать серию интервью и выступлений в рамках медиапроекта председателя Молодёжного совета при Уполномоченном по правам человека в Свердловской области Алёны Бурундуковой, поддержанного региональным омбудсменом Татьяной Мерзляковой. Проект направлен на информирование жителей Среднего Урала о проблемах социализации и адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья.

Очередное интервью на тему освещения проблем и перспектив социальной интеграции малышей с ментальными особенностями в отечественных медиа дали родители детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), детским церебральным параличом (ДЦП) и расстройством аутистического спектра (РАС), занимающихся в некоммерческой организации “Футбольный клуб «Юнион»” в Екатеринбурге.

– ⁠Какие основные проблемы, с которыми сталкиваются ваши дети, вы считаете недостаточно отражёнными в российских СМИ?

– Существует серьёзная проблема в области детских садов и школ, связанная с нехваткой квалифицированных специалистов, особенно в области работы с людьми, имеющими аутизм. Молодые специалисты не стремятся устраиваться в образовательную сферу, аргументируя это низкими зарплатами и отсутствием надбавок за детей с особыми потребностями. В школьной системе ситуация тоже не лучше: в одной из школ микрорайона Синие Камни девять педагогов не могут взять на себя функции классного руководителя. Важно отметить, что отсутствие помощников-ассистентов затрудняет работу учителей, так как один педагог не в состоянии эффективно справиться с группой из двенадцати детей.

– ⁠Как вы оцениваете текущее информационное освещение социальной интеграции детей с ОВЗ и ДЦП? Что бы вы хотели поменять?

– О наших детях в средствах массовой информации часто упоминают лишь в контексте сбора средств на благотворительные операции или восстановительные процедуры посредством телевидения (например, через телеканалы «ОТВ» и «Домашний»). Было бы замечательно создать программы, посвящённые реальным историям людей и семей, воспитывающих детей с подобными диагнозами. Ещё очень интересно узнать, как именно в нашем городе могут помочь особенным детям, а также получить информацию о ресурсах и поддержке, доступных для наших детей в Свердловской области.

– ⁠Насколько важно для вас, чтобы актуальные проблемы и достижения ваших детей были представлены в медиапространстве всей страны?

– (1) Поскольку у моего ребенка нет каких-то значительных достижений, мне трудно дать конкретный ответ на этот вопрос. Однако я знаю, что есть мамы, которые посвящают себя спорту, и у их детей есть реальные успехи – медали и участие в соревнованиях. Было бы хорошо рассказывать о таких историях, чтобы вдохновить мам, которые находятся в трудной ситуации, и показать, что всё возможно, если приложить усилия.

– (2) Мой ребёнок находит мотивацию через участие в соревнованиях. Мы участвовали в спартакиаде для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, и каждый раз, когда он выступает, его достижения становятся всё более значительными. Такие мероприятия очень его вдохновляют, особенно когда вручают медали или благодарственные письма.

– ⁠Вы можете привести примеры положительного или негативного освещения проблем детей с особенностями, чтобы проиллюстрировать свою точку зрения?

– Смотрела программу на одном из местных телеканалов, в которой говорилось о том, что региональные власти предпринимают усилия для помощи детям, и в ближайшее время будет построена новая большая больница с разнообразными занятиями для детей из города и области. Однако речь шла лишь о единовременном прохождении курсов. А нашим детям необходимы регулярные занятия, такие как еженедельные футбольные тренировки или месячные спортивные мастер-классы. Формирование системы поддержки и регулярных мероприятий – залог достижения реальных результатов и дисциплины у детей.

– ⁠Вы испытываете необходимость в бóльшем количестве передач, посвящённых вопросам профилактики и поддержки детей с синдромом Дауна, ДЦП и другими расстройствами? Если да, то в каком формате?

– Хотелось бы видеть больше познавательных программ, в которых были бы подробно рассмотрены вопросы о том, где и как можно заниматься, а также даны конкретные рекомендации по ДЦП и РАС. Особое внимание следует уделить информации, актуальной для нашей целевой аудитории в рамках Екатеринбурга.

– По вашему мнению, как СМИ могут способствовать повышению осведомлённости общества о проблемах особенных детей?

– Число инвалидов растёт с каждым годом, и, несмотря на это, у нас остаётся крайне ограниченное количество ресурсов для решения вопросов их развития и социализации в обществе. Нужно, чтобы родители, столкнувшиеся с подобной ситуацией, понимали, что происходит с их ребёнком. Если есть признаки задержки психического развития на начальной стадии, необходимо своевременно на это обратить внимание, чтобы не упустить этот ключевой момент. Чем раньше начнётся вмешательство, тем легче будет ребёнку в будущем, тем более если речь идёт о первенце в семье.

– ⁠Важно ли для вас представление опыта вашей семьи в журналистских материалах? И как вы могли бы участвовать в этом процессе?

– Лично нашей семье не хотелось бы, чтобы о нас писали, но нам было бы очень интересно услышать истории из жизни других людей. Мы хотели бы перенять ценный опыт, избежать возможных ошибок и просто порадоваться за тех, кто достиг каких-либо успехов.

– ⁠На ваш взгляд, какие темы наиболее актуальны для обсуждения в прессе и на телевидении в контексте жизни детей с ОВЗ и ДЦП?

– Вопросы социализации и развития, а также пути их интеграции в общество и предоставления возможности стать самостоятельными. Что они могут делать в будущем? К сожалению, многие из них остаются дома по достижении 18 лет, поскольку не могут найти работодателей, готовых принять их на работу, а уровень образования, который они могут получить, зачастую оказывается недостаточным для успешной карьеры.

– ⁠Как вы относитесь к музыкальным и гуманитарным проектам, которые помогают интеграции детей с особыми потребностями? Появлялись ли такие проекты в медиа?

– Мы с большим уважением оцениваем подобные инициативы, но, к сожалению, таких возможностей крайне мало. О них мы зачастую узнаем лишь через «сарафанное радио», а было бы замечательно, если бы больницы также информировали нас о доступных секциях и дополнительных занятиях для особенных детей. Важно иметь подобные ресурсы в каждом районе, поскольку не всем легко добраться до удалённых уголков Екатеринбурга, где часто расположены спортивные секции и школы для детей с ДЦП, ОВЗ и РАС.

– ⁠Есть ли у вас какие-либо пожелания или рекомендации для журналистов и редакторов, которые хотели бы писать на темы поддержки детей с ограниченными возможностями здоровья?

– Есть желание писать о детях, но не в формате сухих протоколов, а скорее рассказывать жизненные истории, где-то даже с юмором. В общем, без пафоса, мрачных ноток и сожалений. Родителям таких детей не нужны жалость и высокопарные слова – им хочется чего-то радостного, веры в светлое будущее и положительных эмоций.

Интервью записала и подготовила Алёна Бурундукова

Фото: благотворительный фонд «МЫ».

Назад к списку