18 июля 2023

Инвалид отстаивает право на бесплатное лекарство

За ситуацией следит Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова

Житель Полевского отстаивает право на получение бесплатного лекарства. Из-за редкого генетического заболевания Ивана Ефимчука обеспечивали всем необходимым только до 18 лет. Но после совершеннолетия региональный Минздрав отказал в помощи. Уже два года мать инвалида обивает пороги судов. На специальном подъёмнике Ваня чувствует себя как на качелях. Взлетая с кровати, готовится к долгожданной прогулке, хоть и продлится она недолго.

«Могу спокойно простудиться из-за моего и так уже некрепкого здоровья, простуда идёт тяжело».

У Вани редкое заболевание – спинально-мышечная атрофия. Поломка гена привела к тому, что в спинном мозге не вырабатывается белок, это приводит к атрофии мышц внутренних органов, рук, ног, всего тела. Половина детей с таким диагнозом не доживают и до 4 лет, Ивану уже 20. Большую часть времени проводит за компьютером.

«Сижу весь оставшийся день за этим компом. С начала просто играл, теперь интересуюсь. Не программист далеко, но уже что знаю о компьютерах», – инвалид Иван Ефимчук.

Иван мечтает стать программистом, но боится, что просто не в силах будет овладеть профессией. После 18 лет он перестал получать бесплатно жизненно необходимый препарат. Самостоятельно купить лекарство, стоимостью больше 25 млн рублей в год, Ваня с мамой не могут.

«Ребёнок угасает на глазах, слабеют все мышцы, болезнь добирается до лёгких, до желудка, глотательные рефлексы исчезают, дети умирают в муках», – мать Ивана Ефимчука Ольга Дзюро.

Раньше препаратом Ивана обеспечивал фонд «Круг добра», но после 18, по закону, финансирование должен был взять на себя Минздрав. Однако этого не случилось. Уже 2 года Иван пытается доказать, что имеет право на бесплатное лекарство.

«Главный внештатный невролог Минздрава, не видя пациента, заключил, что лечение нам не нужно».

«Свою позицию в суде Министерство здравоохранения Свердловской области обосновывает отсутствием назначения Ивану лекарственного препарата «Рисдиплам» врачебной комиссии СКБ № 1, игнорируя все имеющиеся у истца документы, подтверждающие нуждаемость в применении патогенетической терапии», – консультант юридической службы благотворительного фонда «Семьи СМА» Никита Мельников.

По словам юристов, в других регионах суд всегда вставал на сторону людей со СМА. У Ивана есть заключение врачей из Санкт-Петербурга о необходимости лечения этим препаратом, однако и это не помогло. Но парень не сдаётся – прокуратура подала апелляцию в суд.

«Восстановление права данного гражданина – это очень ответственно для нас, мы будем продолжать добиваться восстановления нарушенного права», – старший помощник прокурора Полевского Дарья Юсуповская.

Поддерживает семью и свердловский омбудсмен. По словам Татьяны Мерзляковой, в нашей стране это прецедент, поскольку дело касается обеспечения бесплатным лекарством человека со СМА старше 18 лет. Рассмотрение апелляции состоится 15 августа.

Софья Чугайнова, "Областное телевидение"

Посмотреть видеосюжет можно по этой ссылке.

Назад к списку