Панель управления
Панель управления
Панель управления
Размер шрифта:
 
 
 
Панель управления
Цвет сайта:
 
 
Панель управления
Изображения:
Вкл.

Уполномоченный по правам человека в Свердловской области

Доступность. Доброжелательность. Действенность.

20 февраля 2018

В день памяти доктора Лизы Уполномоченный по правам человека Татьяна Мерзлякова посетила семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, и вручила им подарки

В день памяти благотворительницы доктора Лизы Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова вместе с заведующей отделением паллиативной помощи Областной детской клинической больницы №1 Ларисой Шукшиной, руководителем бюро Русфонда в Свердловской области Натальей Ковпак посетили несколько екатеринбургских семей с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи, вручили подарки и игрушки от Русфонда и Российского детского фонда.

Родители детей выразили глубокую признательность властям региона, а также общественникам за ту работу, которую они для них делают, за организованную паллиативую помощь в регионе. Рассказали и о трудностях. Совсем немного в регионе детей, которые имеют сложные генетические заболевания и, достигнув возраста совершеннолетия, испытывают трудности при передаче их в сопровождение во взрослый хоспис. Не так давно таких трудностей не было, поскольку, к сожалению, дети просто не доживали до совершеннолетия. В настоящее время медицинский прогресс, а также улучшение качества жизни этих семей дали возможность для более продолжительной жизни этих ребят.

Мировая практика показывает, что сопровождение таких людей до 25 лет продолжается в детской паллиативной помощи. Родители очень надеются, что и в нашем регионе будет такая возможность. Они отметили востребованность отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями, созданного в структуре Областной детской клинической больницы №1. В состав выездных бригад входят врач-педиатр, невролог, медицинские сестры по уходу за детьми, медицинские сестры по лечебному массажу, специалисты по социальной работе, клинический психолог.

Огромная необходимость в строительстве детского хосписа, в организации профессиональных сиделок, сиделок-медсестер при необходимости отлучения родителей от детей. По итогам сегодняшнего выезда, встреч с семьями Бюро Русфонда в Свердловской области приняло решение закупить для 8-9 детей, нуждающихся в аппаратах искусственной вентиляции легких, необходимую аппаратуру.

Ежегодно, в том числе и совместно с Уполномоченным по правам человека, отделение выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями осуществляет более трех тысяч выездов на дом к семьям, воспитывающих детей с паллиативными состояниями. Этим детям предоставляются и высокотехнологичные виды медицинской помощи, направленные на улучшение качества жизни.

Сейчас в регистре детей с паллиативными состояниями, проживающих на территории Свердловской области, состоит 286 детей.

В этом году планируется работа 25 коек круглосуточного стационара по оказанию паллиативной помощи детям. В 2019 году — открытие детского хосписа.

С 1 декабря 2017 года на территории Свердловской области начал свою работу проект "Будущее рядом!", реализация которого стала возможной после победы некоммерческой организации Благотворительный фонд поддержки "Екатерина" в конкурсе на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.

 

Проект направлен на всестороннее улучшение качества жизни семей с детьми, страдающими тяжелыми нейро-мышечными заболеваниями, а также на выстраивание межведомственного взаимодействия по работе с этой категорией населения в регионе. В проекте примут участие 25 детей и 60 членов семей, проживающих в Екатеринбурге и Свердловской области.

Вернуться к списку